Nr 4/2025 Na dłużej

Ideologia uzdrowienia [fragment]

Eli Clare
Esej Społeczeństwo Patronat

Narodziny

Jestem dziś wśród żywych dzięki technologii medycznej. Bez niej ja i moja matka bylibyśmy martwi na długo zanim zaczerpnąłem mój pierwszy oddech; bylibyśmy martwi niczym torbiel, która rosła obok mnie. Miała rozmiar grejpfruta, kiedy lekarze powiedzieli matce, że trzeba ją wyciąć. Jej żal, poczucie winy, gorycz przeplatały się ze sobą w czasie kryzysu, jakim były moje narodziny. To ona jako pierwsza zapragnęła uzdrowienia – naprawy spustoszenia, jakie spowodowało wycięcie przez lekarzy cysty. Czy wówczas postrzegałem torbiel jako bliźniaka, rywala, zaborcę? Czy siłowaliśmy się ze sobą, obejmowaliśmy się, walczyliśmy o przestrzeń?

Skradli matce jajnik, a tydzień później urodziłem się ja. Gdyby mój ojciec mógł wziąć mnie na ręce, zmieściłbym się na jego dłoni, umoszczony pomiędzy czubkiem palca a nadgarstkiem. Byłem nie większy niż grejpfrut, a komórki mojego mózgu już były martwe albo okazały się niewypałem.

Środki znieczulające, kroplówki, skalpele i nici chirurgiczne uratowały mnie i moją matkę, podobnie jak uratował nas chirurg, który ostrożnie wyjął prawy jajnik z jej brzucha, zostawiając wystarczająco dużo miejsca, abym mógł się urodzić. Przy życiu podtrzymywały mnie antybiotyki, lampy grzewcze oraz inkubator. Opowiadam tę historię nie jako tragedię, ale jako prawdę, która jest jak wzruszenie ramionami, jak woda płynąca po skale. Opowiadam bez poczucia wdzięczności za ten kryzys i bez żalu do lekarzy, że wcześniej nie poinformowali mojej matki o torbieli, która w niej rosła. Wiedzieli o niej wiele lat przed moim poczęciem. Być może powinienem im podziękować za moje narodziny, za szczęście, które spowodowało, że pewna komórka jajowa połączyła się z plemnikiem. Moi rodzice to nie łososie, które zakładają żwirowe gniazdo, znoszą jaja i zalewają wodę spermą. Niemniej pewna komórka jajowa połączyła się z plemnikiem – jakże kruche i przypadkowe jest poczęcie.

Początkowo liczyło się tylko życie jej i moje, ale niebawem ona zaczęła pragnąć uzdrowienia, być może nawet zanim pierwszy raz przytuliła mnie do swojego ciała.

Modlitwy, uzdrawiające kryształy, witaminy

Obcy ludzie proponują, że odmówią za mnie chrześcijańską modlitwę, oferują mi uzdrawiające kryształy i witaminy, zawsze z tym samym zamiarem – żeby mnie dotknąć, naprawić, uzdrowić moje porażenie mózgowe. Płaczą nade mną, obejmują mnie, całują w policzek. Po pięćdziesięciu latach tego rodzaju interakcji nadal nie wiem, jak odtrącić ich żal i współczucie, jak powiedzieć im zwyczajną prawdę, że nie jestem w żaden sposób uszkodzony. Nawet gdyby istniało lekarstwo, które uzdrowiłoby komórki mózgowe obumarłe przy narodzinach, nie przyjąłbym go. Nie mam pojęcia, kim byłbym bez moich drgawek, napiętych mięśni, bełkoczącego języka. Uważają, że jestem wypaczeniem natury; chcą sprawić, że będę normalny; potrzebę i pragnienie uzdrowienia biorą za pewnik.

Obcy ludzie pytają mnie: „Jaką masz wadę?”. Według nich mój ciało-umysł po prostu nie działa, jak powinien. Wada jest formą ułomności, z pozoru neutralną. Zastanówmy się jednak nad rzeczami, jakie nazywamy wadliwymi – odtwarzaczem mp3, który się nie włącza, samochodem, który nie zawsze odpala. Takie rzeczy trafiają do dolnej szuflady, na śmietnik lub złomowisko. To, co wadliwe, jest nienormalne i nadaje się do wyrzucenia; to ciało-umysły lub rzeczy przeznaczone do wyeliminowania.

Obcy ludzie klepią mnie po głowie. Szepczą mi do ucha banały, puste frazesy o odwadze i inspiracji. Z entuzjazmem mówią o tym, jaki jestem wspaniały. Oznajmiają, że jestem wyjątkowy. Nie tak dawno temu biała kobieta z kolczykami w kształcie łapaczy snów i w skórzanej tunice z frędzlami oraz Kołem Medycyny[1] na plecach chwyciła mnie w objęcia. Powiedziała mi, że jak wszyscy ludzie z drgawkami, mam wrodzone predyspozycje do tego, aby zostać szamanem. Dokładnie tak, szamanem! W jednej sekundzie rasizm i ableizm po raz kolejny się ze sobą spotkały. To, że biali ludzie roszczą sobie prawo do przejmowania rdzennych form duchowości, splotło się z ableistycznymi stereotypami, które przypisują osobom niepełnosprawnym określone walory duchowe. Tamta kobieta wyszeptała mi na ucho, że po przeszkoleniu mógłbym zostać wspaniałym uzdrowicielem i nakazała, abym nigdy nie zapominał o swojej wyjątkowości. O, jakże wyjątkowe są osoby niepełnosprawne: otrzymują specjalną edukację, mają specjalne potrzeby i specjalne moce duchowe. Słowa specjalnywyjątkowy są na wskroś przesiąknięte protekcjonalnością. Nie są wcale lepsze niż bycie wadliwym i ułomnym.

Obcy, sąsiedzi, a także moi prześladowcy przez długi czas mówili, że jestem upośledzony. Teraz nie zdarza się to często, choć na mojej ulicy mieszka typ, który nadal drwi ze mnie, kiedy widzi mnie idącego na spacer z psem i akurat jest pijany. Za to jako dziecko codziennie słyszałem, że jestem upośledzony. Kiedyś pojechałem na kemping z rodziną i dołączyłem do grupy dzieci grającej w berka w wiacie piknikowej i wokół niej. Jako niezdarny dziewięciolatek szybko stałem się „tym czymś”. Biegałem w tę i z powrotem, ale nie mogłem nikogo złapać. Gra się odwróciła. Dzieciaki zbliżały się do mnie i odskakiwały, krzycząc, że jestem upośledzony. Odgryzałem się im, sfrustrowany. Przymiotnik upośledzony zmienił się w słowo małpa. Dzieciaki, z którymi się bawiłem, otoczyły mnie. Ich słowa zmieniły się w potok obelg: „Jesteś małpą. Małpa. Małpa”. Dławiłem łzy. Łkałem. Szlochałem. Pochłaniała mnie frustracja, wstyd, upokorzenie. Mój ciało-umysł czuł się zmiażdżony. To trwało dwie minuty, a może dwie godziny – nie pamiętam. Kiedy pojawił się mój ojciec, kółko się rozpierzchło. Nawet jeśli słowo małpa łączyło mnie z nieludzkim światem naturalnym, stałem się tym, co nadzwyczaj nienaturalne.

Te wszystkie dzieciaki, dorośli i obcy mi ludzie kontynuują tradycję nazywania osób niepełnosprawnych nieludzkimi określeniami. Takie osoby podchodzą do mnie z modlitwami i witaminami, drwinami i niekończącymi się pytaniami, z przekonaniem, że jestem wadliwy, wyjątkowy, inspirujący, że doświadczyłem tragedii i wymagam uzdrowienia, że jestem zbędny – a za ich przekonaniami stoją wieki tradycji. Po tych wszystkich spotkaniach zostały mi smutek, wstyd i nienawiść do samego siebie.

[…]

Pokonywanie niepełnosprawności

Osoby niepełnosprawne są zasypywane komunikatami o pokonywaniu niepełnosprawności. Komunikaty te są wszędzie. Padają z ust Whoopi Goldberg. Na lotniskach i przy autostradach widzę jej twarz na billboardach Fundacji na Rzecz Lepszego Życia (Foundation for a Better Life, FBL)[2]. Rękami obejmuje głowę. Dredy przeplatają jej palce, kiedy marszczy czoło w poczuciu frustracji. A może to wyraz zdumienia? Podnosi wzrok, tak że patrzy prosto na odbiorczynie i odbiorców. Obok puenta: „Poknaj dysleksje” z celowymi błędami w pisowni. Tuż poniżej czerwone pole tekstowe z pełnym stereotypów napisem „CIĘŻKA PRACA” i polecenie „Przekaż dalej”.

Billboard ten wywołuje moje niedowierzanie. FBL stara się tu sprzedać parę pomysłów na raz: Whoopi Goldberg – słynna aktorka, doskonała komiczka, Czarna kobieta – pokonała niepełnosprawność powodującą trudności w nauce dzięki ciężkiej pracy i to jest pewna wartość, jaką powinniśmy przekazywać dalej. Twierdzenie, że osoby niepełnosprawne mogą odnieść sukces jedynie wtedy, gdy pokonają niepełnosprawność, jest ableistyczną kliszą, której znaczenie pozwolę sobie odwrócić. Być może Goldberg została aktorką właśnie dzięki dysleksji. Być może jej błyskotliwe poczucie humoru to strategia przetrwania, jaką rozwinęła jako Czarna, uboga, niepełnosprawna dziewczynka, aby radzić sobie w świecie. Być może nie odniosłaby spektakularnego sukcesu, gdyby nie jej niepełnosprawność.

Ukazanie dysleksji jako pominięcia litery o i zastąpienie litery ę literą e jest lekceważące i opiera się na stereotypach. Stawianie na indywidualną, ciężką pracę jako klucz do sukcesu, a nie na szeroko pojętą dostępność dla osób z niepełnosprawnościami, jest absurdalne i ableistyczne. Zestawienie Czarnej kobiety z wartością ciężkiej pracy w kraju, w którym Czarne kobiety nazywa się królowymi socjalu (welfare queens), a jednocześnie od wieków wyzyskuje się je jako służące, niańki, pracownice fizyczne w fabrykach i na polach, jest uwłaczające i rasistowskie. Właściwie to jestem wściekły na ten billboard.

Koncepcja pokonywania jest intrygująca i osobliwa. Oznacza przekraczanie, negowanie, wznoszenie się ponad, podbijanie. Pokonujemy długie dystanse[3]. Armia pokonuje wroga. Whoopi Goldberg pokonuje dysleksję. Wierzę w sukces i porażkę, opór i wytrwałość. Czułem na sobie ciężar ableizmu, transfobii i homofobii oraz byłem świadkiem siły ubóstwa i rasizmu. Wiem, co to znaczy nie poddawać się i na czym polega pułapka niskich oczekiwań. Duże znaczenie ma dla mnie dostępność, współzależność, wspólnota i nieustępliwość, połączona z łutem szczęścia i bardzo ciężką pracą. Rozumiem, że przetrwanie czasami wymaga milczenia i ukrywania się, a innym razem wyrażania swojej tożsamości i dumy. Koncepcja pokonywania jest jednak dla mnie zagadką.

Wymaga ono zdominowania, podporządkowania i przezwyciężenia czegoś. Pokonywanie w odniesieniu do osób niepełnosprawnych wiąże się z wyobrażeniami niepełnosprawności jako właśnie tego czegoś. Jak miałbym jednak zdominować moje trzęsące się ręce, podporządkować sobie mój bełkoczący język, nawet gdybym tego chciał? Jak Whoopi Goldberg miałaby przezwyciężyć swoją dysleksję, kiedy słowa na kartce gubią się i mieszają?

W mojej głowie rozbrzmiewa refren protest songu: „Och, głęboko w moim sercu / Wierzę, / Że pewnego dnia / Pokonamy”[4]. Owa idea pokonania, o której śpiewano na protestach dotyczących praw obywatelskich osób Czarnych i którą posługiwały się różne ruchy na rzecz zmiany społecznej działające w latach sześćdziesiątych XX wieku, oznacza coś innego: działanie zbiorowe, przekraczanie i demontaż białej supremacji i ubóstwa, wiarę w przyszłe wyzwolenie i dążenie do niego. Równie ważne jest to, o czym pieśń ta nie mówi. Nie zachęca do przyszłości bez osób Czarnych, poza nimi lub pomimo nich. Nie porównując rasizmu do ableizmu ani ruchu na rzecz praw obywatelskich do polityki niepełnosprawności, chciałbym zauważyć uderzający kontrast między pieśnią We Shall Overcome (Pokonamy) a akcją społeczną „Poknaj dysleksje”. Omawiany protest song walczy z systemami ucisku. Billboard FBL walczy natomiast z indywidualnymi cechami ciało-umysłów.

Czasami osoby niepełnosprawne pokonują konkretne przejawy ableizmu — przewyższamy niskie oczekiwania, jakie inni mają wobec nas, rozwiązujemy problemy wynikające z braku dostępu, trzymamy się z daleka od domów opieki i zakładów psychiatrycznych pobytu długoterminowego, ledwo unikamy brutalności policji i więzień. Jednak nie jestem pewien, czy pokonanie niepełnosprawności jest możliwe dla większości z nas. Mimo to, w świecie, który przypisuje nadzwyczajną wartość uzdrowieniu, przekonanie, że możemy pokonać stan naszego ciało-umysłu lub przekroczyć jego możliwości poprzez ciężką pracę indywidualną, jest wygodne. Pokonanie to plan awaryjny uzdrowienia.

Photo by Fernando Lavin on Unsplash

Nadzieja w ruchu

Uzdrowienie jest nierozerwalnie związane z nadzieją. Przypomina mi się film dokumentalny Christopher Reeve: Hope in Motion (Christopher Reeve: Nadzieja w ruchu) przedstawiający historię słynnego, nieżyjącego już aktora, który doznał porażenia czterokończynowego w wyniku wypadku podczas jazdy konnej[5]. Jako samozwańczy rzecznik uzdrowienia Reeve wielokrotnie wspominał o tym, jak łączy się ono z nadzieją, co zawsze wywoływało we mnie złość. W filmie zuchwale lekceważy osoby niepełnosprawne, które kwestionują ideę uzdrowienia, mówiąc: „Są ludzie, którym po prostu brakuje odwagi, aby mieć nadzieję”.

Będę szczery: wydaje mi się, że Christopher Reeve: Hope in Motion to film propagandowy. Narratorka używa słów: pokonywać, walczyć, determinacja, inspirujący, niezłomna wola, pracować niestrudzenie, zadziwiające wyniki więcej razy, niż zdołam policzyć. Te słowa i towarzysząca im muzyka skrzypcowa budują napięcie, a film okazuje się kolejną przesadzoną opowieścią o tragedii niepełnosprawnego mężczyzny, który pokonuje przeciwności losu, przezwycięża swój paraliż i dzięki swojej odważnej walce jest dla nas źródłem nadziei i inspiracji. Nie ma tu nic nadzwyczajnego, jedynie dobrze znane stereotypy.

Kamera podąża za Reeve’em, gdy ćwiczy i z mozołem przechodzi swoje codzienne zabiegi fizjoterapeutyczne, pływa w basenie rehabilitacyjnym, dumny z faktu, że czasem uda mu się zrobić krok w wodzie. Krzywi się, trudzi, a na jego twarzy przez chwilę widać uśmiech triumfu. Zawsze otacza go zespół terapeutyczno-pielęgniarsko-asystencki.

Kamera podąża za nim, gdy wybiera eksperymentalną operację, podczas której rozrusznik zostaje wszczepiony do jego jamy brzusznej z nadzieją, że dzięki temu będzie mógł oddychać bez respiratora. Jego chirurg Raymond Onders mówi: „Naszym celem jest umożliwienie pacjentowi oddychania tak, jak został do tego stworzony, normalniejszego oddychania za pomocą własnej przepony”. Słowa te są typowym przykładem retoryki uzdrowienia, zgodnie z którą interwencja medyczna przywraca ciało-umysły uznane za nienormalne do ich naturalnego stanu, a jedne urządzenia są uznawane za normalniejsze niż drugie. Reeve nieustannie przygotowuje się do tego, aby zostać uzdrowionym.

Na chwilę zapomniałem o złości. Christopherze, czego brakowało ci najbardziej? Trzymania klaczy między kolanami, dotyku jej giętkich mięśni ocierających się o Twoje nogi, podążania za jej rytmem i kierowania nim za pomocą bezsłownego języka zmiany ciężaru i nacisku? Chodzenia po planie filmowym, gdzie określony ruch biodra czy ramienia sygnalizuje kolejną kwestię? Zabaw z dziećmi i żoną z dala od kamery?

Wyobrażam sobie, że jego strata była równie wielka, co jego dążenie do uzdrowienia.

Kamera podąża za nim przez świat, podczas gdy on występuje jako rzecznik, lobbuje i zbiera fundusze na badania nad komórkami macierzystymi i leczenie urazów rdzenia kręgowego. Wielokrotnie wykorzystuje retorykę nadziei i przezwyciężania chorób; posługuje się kategoriami litości i tragedii, aby przedstawić swoją sprawę. Christopherze, jak często obcy poklepywali Cię po głowie? Czy nie miałeś nigdy dosyć ich litości?

Jego historia dotyczy w równym stopniu zamożności, białego koloru skóry i męskiego przywileju, czyli wielkiego, irytującego uprzywilejowania, oraz niepełnosprawności. Reeve twierdzi, że „najbardziej uniesprawniające w byciu niepełnosprawnym jest poczucie beznadziei”. Ma na myśli rozpacz z powodu swojego trwałego paraliżu, a nie ableistyczną przemoc, izolację, ubóstwo, brak edukacji i zatrudnienia, z którymi zmaga się wiele osób niepełnosprawnych. W ósmą rocznicę swojego wypadku mówi: „Miałem czterdzieści dwa lata, kiedy mi się to przydarzyło, a teraz mam pięćdziesiąt. Jak długo to jeszcze potrwa, zanim rozpoczną się testy na ludziach? Czy odbędą się tutaj, czy będę musiał wyjechać za granicę? Nie chcę być emerytem, kiedy zostanę uzdrowiony. Wstać tylko po to, by czołgać się na starość”. Tyle uprzywilejowania może mieć tylko zamożny biały mężczyzna z piękną białą kobietą u swojego boku. Tuż pod powierzchnią jego słów słyszę jednak strach przed tym, że ciało-umysł zmienia się, starzeje i umiera.

W połowie filmu Reeve mnie zaskakuje. Siedzi w pomieszczeniu rehabilitacyjnym, otoczony aparaturą medyczną. W pełnym skupieniu uczy się oddychać z nowym rozrusznikiem, starając się zsynchronizować wdech z pulsacją małej elektrycznej skrzynki. Narratorka mówi, że przez osiem lat korzystania z respiratora Reeve nie miał powonienia. Jej ton ma wzbudzać litość i współczucie, potwierdzać oczywistość tego, że bohater poszukuje nadziei w uzdrowieniu. Kiedy już udaje mu się oddychać bez respiratora, Reeve prosi o przetestowanie swojego powonienia. Gdy zamyka oczy, kobieta podsuwa mu pod nos otwartą puszkę kawy mielonej marki Folgers. Muzyka skrzypcowa narasta w tle. Reeve rozpoznaje zapach kawy, a na jego twarzy pojawia się uśmiech. Potem pomarańcza z naderwaną skórką i wreszcie miętowa czekolada. Oczywiście, film ten przedstawia doskonale znaną historię, historię opowiadaną tysiące razy –osoba niepełnosprawna cudownie odzyskuje zdrowie, uczy się chodzić, mówić, widzieć, słyszeć lub, jak w tym przypadku, odzyskuje zmysł węchu. To jedynie potwierdza, że niepełnosprawność jest tragedią, że potrzebuje uzdrowienia. Jednocześnie coś skłania mnie do tego, aby przyjrzeć się uważniej temu, jak Reeve rozkoszuje się znajomymi zapachami. Mówi:

Myślę, że po wypadku nie byłem w stanie zdać sobie sprawy z tego, jakie to ważne, jak ważne jest to, aby potrafić czuć zapachy, aby potrafić jeść. […] Skupiałem się na szerszej perspektywie – które z badań pozwolą mi jak najszybciej stanąć na nogi i z powrotem wsiąść na konia. […] Ale widzę małą zmianę […] czuję zapachy, jestem zdumiony, jak dużo satysfakcji dają tak małe odkrycia.

W tym momencie nie rezygnuje z nadziei na uzdrowienie, zmaga się natomiast z niuansami utraty pewnych właściwości ciało-umysłu.

Christopherze, byłeś uprzywilejowaną, zamożną osobą niepełnosprawną, szczęście Ci sprzyjało. Aż do momentu, gdy Twoje szczęście się skończyło i umarłeś z powodu infekcji, której nie dało się opanować. Ostatecznie jest mi przykro, że nie potrafiłeś odnaleźć nadziei w swoim niepełnosprawnym ciało-umyśle, we wspólnocie, w pragnieniu sprawiedliwości społecznej. Zamiast tego, ableizm splótł się z Twoim wielkim poczuciem uprzywilejowania i sprawił, że pokusa uzdrowienia stała się nieodparta.

Buntując się przeciwko uzdrowieniu

Przez lata wielokrotnie wylewałem swoje żale na temat uzdrowienia i medykalizacji ludzi niepełnosprawnych. Od dziesięcioleci niepełnosprawne osoby zaangażowane w działalność aktywistyczną powtarzają: „Zostawcie nasze ciało-umysły w spokoju. Przestańcie uzasadniać i wyjaśniać wasze opresyjne brednie, mierząc, porównując, oceniając i tworząc teorie na nasz temat”. Uznawanie niepełnosprawności za kwestię sprawiedliwości społecznej jest ważnym aktem oporu – niepełnosprawność tkwi nie tyle w braku wzroku, ile w braku książek brajlowskich i audiobooków, tkwi nie w paraliżu, lecz w braku rampy podjazdowej, nie w dysleksji, ale w nieelastycznych metodach nauczania. W tej deklaracji spojrzenie na niepełnosprawność łączy się z innymi ruchami na rzecz zmian społecznych i nieustannie stara się lokalizować problemy niesprawiedliwości nie tyle w poszczególnych ciało-umysłach, ile w świecie.

Christopher Reeve często pojawiał się w moich wywodach. Jako zamożny biały mężczyzna z szerokim dostępem do mediów i prawodawców był nam potrzebny jako rzecznik sprawiedliwości społecznej. Mógłby wszak poruszyć kwestie związane z edukacją, bezrobociem i dostępnością dla osób niepełnosprawnych, finansowaniem opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności w ramach Medicaid[6] i zamykaniem osób niepełnosprawnych w domach opieki, oraz zwrócić uwagę na kwestie dotyczące stereotypów i kłamstw, przemocy, brutalności policji, izolacji i ubóstwa. Lecz tego nie zrobił.

Jednocześnie moje tyrady nie zaczynają ani nie kończą się na Reevie. W poszukiwaniu uzdrowienia podążał on w kierunku wyznaczonym osobom niepełnosprawnym przez liczne organizacje charytatywne, które wykorzystują niewielki procent swoich pieniędzy na budowanie ramp, zakup wózków inwalidzkich, modernizację szkół. Nie przyczyniają się w ten sposób do upadku ableizmu. Zamiast tego zbierają pieniądze na badania i uzdrawianie. Bezwstydnie wykorzystują litość, tragedię i przekonanie, że byłoby nam wszystkim lepiej bez niepełnosprawności.

Chcąc wydostać się z tego bagna – współczucia przybierającego postać przemocy, działalności charytatywnej podszytej chęcią wyeliminowania niepełnosprawności – wiele osób takich jak my wybrało bunt. Ja, na przykład, nauczyłem się przemawiać ostro i dosadnie.

Pewnego dnia mojej pisarsko-aktywistycznej pracy stoję przy mównicy, obalając kłamstwa dotyczące niepełnosprawności i uzdrowienia, i ponownie wyrażam oburzenie na temat Reeve’a. Przerywam, spoglądam na publiczność i widzę moją przyjaciółkę P. stojącą z tyłu sali. Przypomina mi się jej osobista historia nowotworowa – historia operacji, chemioterapii, radioterapii, otarcia się o śmierć. Nagle moje słowa wydają się pustymi frazesami. Nie mam bowiem pojęcia, co uzdrowienie oznacza dla niej.

Później idę wraz z nią i kilkoma innymi osobami na kolację, aby kontynuować rozmowę. Nie wiem, czego się spodziewać. Czuję się zdenerwowany i nie do końca przygotowany. Przy jedzeniu nasza konwersacja zbacza na temat mojej opowieści. Moja przyjaciółka P. mówi nam, jak wielokrotnie zachęcano ją do myślenia o swoim życiu z rakiem jako o walce. Mówi: „Nie walczę z moim ciałem, ale jednocześnie nie będę patrzyć biernie, jak niszczą mnie komórki nowotworowe”. Rozmawiamy o leczeniu i powrocie do zdrowia, o przetrwaniu i śmierci. Nikt nie wspomina o nadziei ani o pokonywaniu. Siedzę i słucham. Na razie nie mam ochoty się wymądrzać.


Fragment książki Eli Clare’a „Wspaniała niedoskonałość. Zmagania z koncepcją uzdrowienia”, która w przekładzie Katarzyny Ojrzyńksiej ukazuje się nakładem wydawnictwa Fundacja Teatr21.


Przypisy:
[1] Symbol rdzennych Amerykanów i Amerykanek składający się z czterech części, które odpowiadały różnym aspektom istnienia (aspektowi duchowemu, umysłowemu, fizycznemu i emocjonalnemu). Wierzono, że ma moc uzdrowicielską [przyp. tłum.].
[2] Omawiany billboard można znaleźć na stronie: https://www.passiton.com/inspirational-sayings-billboards/20-hard-work (data dostępu: 25.07.2023).
[3] W oryginale Clare używa czasownika to overcome, który może oznaczać zarówno „pokonać” (np. wroga), jak i „zawładnąć” (np. odnosić się do emocji, które zawładnęły człowiekiem) [przyp. tłum.].
[4] Clare cytuje tekst pieśni gospel We Shall Overcome, która stała się amerykańskim protest songiem oraz hymnem amerykańskiego ruchu na rzecz praw obywatelskich. Była wykonywana m.in. przez Petera Seegera i Joan Baez [przyp. tłum.].
[5] Christopher Reeve: Hope in Motion (reż. Matthew Reeve, 2007). Wszystkie cytaty z Reeve’a i jego lekarza pochodzą z filmu.
[6] Amerykański państwowy program pomocy socjalnej dla osób, których nie stać na płatną opiekę zdrowotną.